पाल्पा । पाल्पाका ९ महिनाका बालक सृजम बिष्टमा संसारमै दुर्लभ मानिने स्पाइनल मस्क्युलर एट्रोपी रोग देखिएको छ ।
तानसेन नगरपालिका–११ बाझाकी सृजना भट्टराई बिष्ट र महेन्द्र बिष्टका ९ महिने छोरा उक्त रोगबाट ग्रस्त भएपछि परिवारले सबैसँग सहयोगको अपेक्षा गरेका छन् ।
बालक सृजम ४ महिनाको हुँदासम्म कुनै समस्या नरहेको र ४ महिनापछि बिस्तारै समस्या देखिन थालेपछि परीक्षणको क्रममा धेरै अस्पतालहरुमा लगिएको र दिल्ली स्थित बिएलके म्याक्स अस्पतालमा परीक्षणको क्रममा उक्त रोग लागेको पत्ता लागेको परिवार स्रोतले जनाएको छ । वंशाणुगत रूपमा लाग्ने यो रोग लागेपछि उपचारका लागि करौडो लाग्ने गर्दछ । यो रोग लागे पछि मांसपेशीहरू कमजोरी हुने गर्दछ । जस्ले गर्दा असक्तता, मेरूदण्डको समस्या र फोक्सोको कार्यमा अवरोध भई स्वासप्रस्वासमा समस्या हुने गर्दछ ।
यो रोग लागेपछि बच्चामा नशा सक्दै जाने, मासु नबढ्ने, बच्चा उठ्न बस्न नमिल्ने, पटक पटक निमोनिया हुने, खाना नपच्ने लगायतका समस्या देखिएको आमा सृजनाले बताउनुभयो । “दिउँसोको समयमा भन्दा रातिको समयमा धेरै समस्या देखिन थालिसकेको छ ।” उहाँले भन्नुभयो ।
उनको रोग पहिचानकै लागि बिभिन्न अस्पतालमा लैजाने क्रममा ७ लाख रकम खर्च भई सकेको छ । उपचारका लागि नेपालका विभिन्न अस्पताल हुँदै भारत सम्म पुगेर परिक्षण गर्दा उक्त रोग देखा परेको महेन्द्र बिष्टले बताउनुभयो ।
यो रोगको उपचार र यसका लागि लगाउनुपर्ने खोप नेपालमा सम्भव नभएको र उपचारका लागि अमेरिका लैजानुपर्ने र खोपकै लागि नेपाली २८ करोड रुपैयाँ खर्च हुने भएकोले आफूहरुले उक्त सबै रकम जोहो गर्न नसक्ने अवस्थामा रहेको बुवा महेन्द्रले बताउनुभयो । बच्चालाई १८ महिना भित्र खोप लगाउन सके प्रभावकारी हुने डाक्टरको सल्लाह रहेको उहाँले बताउनुभयो ।
“सामान्य खर्चमा हुने भए हामी जसरी पनि घरखेत बेचेर भएपनि उपचार गराउने थियौ, धेरै खर्च हुने भएकोले समस्या भयो ।” उहाँले भन्नुभयो ।